Los paquetes turísticos para viajeros con autismo, un «insulto» para los pacientes cubanos

Holguín/En la más reciente visita de Pedrín al dentista se necesitaron tres personas para sujetarlo, además del estomatólogo. Con un trastorno del espectro autista (TEA), cualquier tratamiento médico que necesite el adolescente de 15 años, residente en la ciudad de Holguín, se vuelve un calvario para los padres ante la falta de protocolos y recursos para estos casos en los centros hospitalarios cubanos.

«Estuvimos días esperando para tener un turno con el único dentista de toda la provincia que atiende a niños con autismo y con otros trastornos del neurodesarrollo», cuenta a 14ymedio Gabriel, de 44 años y padre del menor. «La consulta es en un local muy estrecho en el Pediátrico y ya desde que mi hijo entró se puso muy alterado, porque no le gustan los espacios cerrados», detalla.

«Me tuve casi que acostar encima de mi niño para inmovilizarlo, mi esposa le sujetó los brazos y mi cuñado le aguantó las piernas. No había ningún mecanismo establecido para lograr que no se levantara del sillón y Pedrín está fuerte porque pesa cerca de 130 libras». Gabriel lamenta que «el lugar no parece nada preparado para tratar este tipo de casos, se necesita más espacio y condiciones».

«Prácticamente ninguna consulta, de ninguna especialidad, está preparada para atender a los niños autistas de este territorio»

«No hay amalgama para empastes en Holguín, así que le tuvieron que poner una resina que no es muy duradera». Lo efímero del material obliga a la familia a volver a pasar por el mismo calvario o aceptar los consejos del médico: «la próxima vez lo subimos al salón y le ponemos anestesia general», una decisión difícil de tomar para sus padres, que temen que el sedante agrave los problemas de salud del adolescente.

«Prácticamente ninguna consulta, de ninguna especialidad, está preparada para atender a los niños autistas de este territorio cuando tienen algún problema de salud. Tengo que ir a hablar previamente con los médicos y explicarles que él no puede estar en un lugar estrecho, que no puede sentarse a esperar por horas en un pasillo a que el médico lo llame. Falta mucha comprensión por parte del personal de esos centros».

Para Gabriel, el sistema sanitario de la Isla «no está preparado para gestionar las situaciones de salud a las que se enfrentan los niños autistas y sus familias». La mayoría de las veces, los doctores «que tienen entrenamiento en este tipo de pacientes son muy escasos y en Holguín solo están en la cabecera provincial así que hay que trasladarse largas distancias a veces para hacer cosas sencillas como una revisión dental o curar una pequeña herida».

«Desde que mi hija empezó a mostrar las primeras señales de su autismo mi esposo y yo no podemos ir de vacaciones a ninguna parte»

El testimonio del padre de Pedrín contrasta con el reciente anuncio hecho por la Comercializadora de Servicios Médicos Cubanos (CSMC) de que ofertará a los visitantes extranjeros que lleguen a la Isla un programa para la atención a niños con trastornos del espectro autista en los hoteles de la cayería norte en Ciego de Ávila.

La doctora Agnerys Cruz, directora de la CSMC en esa provincia, contó a Prensa Latina que el proyecto se centrará en el destino turístico Jardines del Rey. Allí los clientes podrán optar por «terapias con animales en los delfinarios de los cayos Coco y Guillermo», además de  atención médica especializada para mejorar el bienestar y la calidad de vida de estos niños.

La iniciativa nace de la colaboración entre CSMC y la cadena hotelera canadiense Blue Diamond Resorts y también incluye paquetes de turismo de salud destinados a los adultos con problemas de socialización. «La interacción con los mamíferos acuáticos será dirigida por un personal médico especializado y entrenadores altamente calificados», reza el anuncio que no ha dejado un buen sabor entre muchas familias cubanas.

«Es una falta de respeto, porque eso es lo que llevamos años pidiendo los padres de niños autistas aquí en Holguín, que haya opciones de esparcimiento para nuestras familias que cada día viven con mucha carga sobre los hombros», apunta Gabriel tras conocer los detalles de las nuevas ofertas para viajeros. «Me parece un insulto que ofrezcan a los que no viven aquí lo que no nos brindan a nosotros». Su malestar es compartido por otros padres en una situación similar.

«Desde que mi hija empezó a mostrar las primeras señales de su autismo mi esposo y yo no podemos ir de vacaciones a ninguna parte», lamenta Yaquelín, de 32 años y madre de Rosslyn de 12. «Cuando hemos querido alojarnos en alguna de esas ofertas de verano que venden para los cubanos y preguntamos si el alojamiento tiene algún tipo de protocolo y comodidad para niños con este tipo de padecimiento, solo nos dan evasivas».

«No puedo irme a pasar un par de noches a un lugar en el que ni siquiera te ofrecen lo mínimo para estos casos

«No puedo irme a pasar un par de noches a un lugar en el que ni siquiera te ofrecen lo mínimo para estos casos: baños para personas con movilidad reducida como es el caso de Rosslyn que está en silla de ruedas o implementos de seguridad alrededor de la piscina. Algunos de estos hoteles, por no tener, no tienen ni siquiera un botiquín de primeros auxilios».

Para Yaquelín un tema álgido es la comida. «Mi hija ha hecho fijación con algunos alimentos y no quiere comer ninguna otra cosa. Debo darle cada día compota de frutas, frijoles o pollo, pero no acepta, por ejemplo, el huevo, el arroz, también rechaza la leche y algunas frutas». Complacer ese estrecho patrón de alimentación es un dolor de cabeza para toda la familia con pocos ingresos dado que la madre no tiene un empleo y el padre labora en una dependencia del Ministerio de la Agricultura con un salario que ronda los 5.000 pesos.

«En agosto del año pasado la asignación de pollo para los niños autistas de la provincia de Holguín, que es de tres kilogramos mensuales, se interrumpió y no volvió a restablecerse hasta el pasado mes de mayo». Lograr el regreso de la venta subsidiada de la ansiada proteína tampoco fue tarea fácil: «los padres de niños autistas tuvimos que quejarnos a todas las instancias, escribir en Facebook, mandar mensajes lo mismo a Miguel Díaz-Canel que a la Asamblea Nacional».

Aunque los precios del paquete turístico para familias con niños autistas todavía no se han publicado en la página de la Comercializadora de Servicios Médicos Cubanos, una empleada respondió a través de las redes sociales con algunos detalles sobre la oferta. «Queremos que las familias se sientan seguras, a gusto y que disfruten junto a sus hijos sin preocupaciones. Nuestro personal está muy calificado y las instalaciones son cómodas y seguras».

«Queremos que las familias se sientan seguras, a gusto y que disfruten junto a sus hijos sin preocupaciones»

Ante cualquier incidente de salud que pueda sufrir el niño, «nuestros equipos de trabajo son profesionales con una extensa preparación y una gran empatía», concluyó la empleada, que convidó a «venir a Cuba para recuperar la sonrisa, la tranquilidad y para dejar en manos de un personal de primer nivel la atención de lo más preciado que hay en la vida, los hijos».  Junto al lujo de los alojamientos el programa promete ayudar a estos niños a desarrollar destrezas y a atenuar su aislamiento «causado por las dificultades en la comunicación».

A poco más de 300 kilómetros de la cayería norte de Ciego de Ávila, la familia de Pedrín se prepara para la próxima visita al dentista y sospesa si, en esa ocasión, tendrán que contar con más brazos para inmovilizar al adolescente al sillón de estomatología o, en lugar de eso, aceptarán la aplicación de la anestesia general con los riegos que conlleva.

En las ensoñaciones de Gabriel, quien se define como «un león» cuando de luchar por la calidad de vida de su hijo, cuando llegue ese día espera toparse con una sala luminosa y amplia, decorada con motivos infantiles, un dentista, varios ayudantes sonrientes y un protocolo profesional y respetuoso con el paciente. En esas ilusiones, hay toda la amalgama necesaria para cerrar el hueco en la muela de su pequeño, sin tener que comprar un paquete turístico ni hacerse pasar por extranjero.